viernes, 9 de octubre de 2015

¡¡¡VIVIR CON UN ÁNGEL!!!

Después de un tiempo dándole vueltas a la cabeza nos hemos decidido a incluirlo en el blog. No se trata de fútbol sala, ni siquiera de deporte. Se trata de ayudar a dar a conocer una enfermedad de las llamadas raras (Síndrome de angelman) y de apoyar en la medida en que se pueda a la asociación de afectados por la misma dando difusión a un libro que han publicado.

A nosotros su conocimiento nos ha llegado a través de Nicolás, un niño con síndrome de angelman del que en la parte inferior, debajo de la portada del libro, os dejamos enlaces a una carta en primera persona, al fragmento del libro en el que se narra su experiencia y la de sus familiares y a la página web de la asociación.





Carta de NicolasVivir con un angelA.S.A.



4 comentarios:

  1. Hola! Gracias por difundir nuestra causa. Nosotros también hemos participado en el libro y nuestro capítulo es el 15, Marcos otro ángel como Nicolás al que también conocemos. Un abrazo

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    1. Muchas gracias a vosotros Marta, por dejarnos conocer a vuestros ángeles. Contando vuestras vivencias nos ayudáis a comprender lo que de verdad tiene valor en esta vida. Un abrazo para vosotros y un beso muy fuerte para Marcos.

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  2. Hola...Soy Fátima.....mama d Aaron....otro pequeño con síndrome de angelman que también ha participado en el libro.Capítulo 12.Muchas gracias por vuestra iniciativa para dar a conocer esta enfermedad

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    1. Gracias Fátima. Por enseñarnos con vuestro testimonio de vida y amor. Un fuerte abrazo. Dadles de nuestra parte unos besos muy fuertes a Aarón y a Valeria.

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